Saviez-vous que tuberculose (TB) nous a apporté la chaise Adirondack? Les patients tuberculeux s’appuyaient, complètement immobiles, sur ce meuble désormais iconique sur les ordres de leurs médecins. La tuberculose a également provoqué les villes de Pasadena, de la Californie et du Colorado Springs, Colorado, qui ont été fondées comme des endroits pour les patients atteints de tuberculose pour rechercher de l’air frais. Et saviez-vous qu’avant de rédiger « Sherlock Holmes », Sir Arthur Conan Doyle a démêlé un prétendu remède pour la tuberculose qui avait été sur-typé dans la presse au 19e siècle?
Dans « Tout est la tuberculose: l’histoire et la persistance de notre infection la plus meurtrière« (Crash Course Books, 2025), John Green raconte ces façons méconnues dans lesquelles la tuberculose a façonné l’histoire. Il souligne également comment la perception du public de la maladie s’est déplacée dans le temps. La tuberculose était autrefois considérée comme une condition romantique qui a rendu les personnes atteintes de la maladie « belle », « waiflike » et « sensible », mais la maladie est devenue plus tard considérée comme une maladie stigmatisante de la pauvreté.
Et bien que nous ayons maintenant un remède contre la tuberculose, « la maladie est l’endroit où la guérison n’est pas », note Green, paraphrasant un médecin ougandais qui a dit la même chose sur les traitements du VIH / sida. Annuellement, il y a plus que 10 millions de cas de tuberculose et de 1 million de décès de tuberculose dans le mondeet la plupart de ces cas et décès se produisent dans les pays à revenu faible et intermédiaire.
Le vert est la moitié du vlogrothers sur YouTube, co-créateur de la série éducative Cours intensifet auteur des livres à succès « The Fault in Our Stars » (Penguin Books, 2012) et « The Anthropocène Reviewed » (EP Dutton, 2021), entre autres. Live Science a parlé avec lui de son dernier livre, son sujet vedette, le survivant de la tuberculose Henry Reider, et de l’avenir incertain des efforts pour mettre fin à la TB dans le monde entier.
Nicoletta Lanese: Dans le livre, vous dites que vous avez initialement considéré la tuberculose comme une maladie du passé – des « poètes du XIXe siècle ». Comment était-ce que cette idée s’est dissipée en écrivant le livre?
John Green: Si vous m’aviez demandé en 2018, « Quels sont les plus gros problèmes de santé infectieux auxquels le monde était confronté », j’aurais dit: « Je ne sais pas, le paludisme, VIHTyphoïde, choléra. « J’aurais été si loin sur la liste avant de dire la tuberculose, même si cela se révèle que la tuberculose est la maladie infectieuse la plus meurtrière du monde et maladé plus de 10 millions de personnes chaque année.
Dans une certaine mesure, cela a été une ligne à travers l’histoire – lorsque Robert Koch déclarait qu’il avait découvert que la tuberculose était contagieuse, il semblait presque défensif. Il a dit: « Je sais que nous avons plus peur du choléra et de la peste, mais en fait la tuberculose est une affaire beaucoup plus importante. »
Je ne savais juste pas que la tuberculose était une crise jusqu’à ce que je visitais un hôpital TB en Sierra Leone en 2019.… (Là) J’ai rencontré un jeune garçon nommé Henry Reideret ce genre a changé le cours de ma vie.
NL: Henry est un grand objectif du livre. Pour ceux qui ne l’ont pas encore lu, pourriez-vous partager un peu sur lui?
JG: Henry et moi nous sommes rencontrés à cet hôpital de Sierra Leone, et quand nous sommes arrivés, il m’a juste attrapé par le T-shirt et a commencé à me promener dans l’hôpital. Il semblait être à peu près du même âge que mon fils, qui avait 9 ans à l’époque, et il partage également un nom avec mon fils. Ils s’appellent (maintenant) «les homonymes».
Il m’a promené tout autour de l’hôpital, m’a montré le laboratoire, m’a montré les quartiers où les patients séjournaient. J’ai été vraiment étonné par le nombre de personnes malades et à quel point elles étaient malades. Et nous avons finalement retourné à l’endroit où se trouvaient les médecins, et ils ont en quelque sorte chassé Henry et j’ai dit: « De qui est-ce? » Et ils ont dit: « C’est un patient, et il est l’un des patients qui nous préoccupent le plus. »
Il s’avère qu’il n’avait pas 9 ans. Il avait 17 ans – il avait été ralenti par la malnutrition et par TB.
Lui et moi sommes devenus de très bons amis et, grâce à la signalement, comme je ne suis pas un bon journaliste. Je ne sais pas comment avoir une distance entre le journaliste et le sujet, car j’essaie de le reconnaître dans le livre. Il a inspiré le livre à bien des égards parce que je pense que si je n’avais pas rencontré Henry ce jour-là, je ne serais probablement pas devenu obsédé par la tuberculose.
NL: Et comment va Henry maintenant?
JG: Il est très excité par le livre. Il est junior à l’Université de Sierra Leone, la meilleure université de Sierra Leone, et il étudie les ressources humaines et la gestion et fait vraiment très bien.
Cependant, il est également vrai que, comme tant de personnes dont la vie est marginalisée, sa vie est rendue beaucoup plus fragile par les récentes coupes à l’USAID, et sa vie est rendue beaucoup plus difficile par les récentes coupes à l’USAID. Cela a été un sujet constant de conversation entre lui et moi au cours des dernières semaines.
(Bien qu’Henry ait maintenant été guéri de la tuberculose), Henry a également d’autres problèmes de santé, et il a des conséquences à long terme d’avoir vécu avec une tuberculose aussi grave. Comme beaucoup de gens, il dépend des médicaments financés par l’USAID pour survivre et que le financement a été annulé.
Lui et moi avons eu une conversation récemment où j’ai dit: « Écoutez, vous savez, nous nous assurerons que vous et votre maman avez accès au médicament dont vous avez besoin. » Et il a dit: « Merci, mais qu’en est-il des autres? »
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NL: D’après votre description de lui, cela semble être une question qu’il poserait.
JG: Ouais, c’est une personne extraordinairement empathique. C’est un poète. Il a ce qui était appelé SPES Phthisica (qui signifie «esprit de consommation»), la «personnalité tuberculeuse». Nous pensions que les gens qui avaient cette personnalité tuberculeuse avaient tendance à être sensibles et vivants dans les souffrances du monde et généreuses et belles et beaucoup d’autres idéaux romantiques.
NL: Dans le livre, vous explorez comment la perception de la tuberculose a changé dans le temps, en commençant par cette vision romantique et idéalisée de la maladie. Pourriez-vous résumer ce que vous avez appris?
JG: C’est presque comme si c’était deux maladies différentes. C’est presque comme la maladie de la consommation (un nom passé pour la tuberculose) est différent de la maladie de la tuberculose. Parce que au moins en Europe du Nord et aux États-Unis, la consommation était une maladie héréditaire qui était associée à la belle et à certains traits de personnalité qui étaient souhaitables. La tuberculose est considérée comme une maladie de la pauvreté, une maladie de saleté, une maladie d’infection. Ce sont des maladies très différentes dans leur imagination, même s’ils ont la même cause et le même cours.
Vous voyez cela partout dans l’histoire de la tuberculose, mais je pense que vous le voyez surtout dans la façon dont la maladie a été racialisée. Il était largement cru aux XVIIIe et 19e siècles que seuls les Blancs pouvaient obtenir la tuberculose. Et puis au 20e et 21e siècles, on pensait que les Blancs étaient isolés de la tuberculose à certains égards et que c’est une maladie principalement des personnes de couleur.
La façon dont j’y pense parfois est que Charles Dickens a écrit que la tuberculose était la « maladie que la richesse n’a jamais éteint » et, bien sûr, c’est maintenant une maladie que la richesse s’éloigne entièrement.
NL: Nous avons déjà abordé cela, mais pourriez-vous développer comment les facteurs de l’USAID dans les efforts de la tuberculose dans le monde et ce que cela signifie pour ce financement d’être perturbé?
JG: Nous avions des projets en cours que j’aurais aimé souligner. J’aurais aimé mettre en évidence notre travailler aux Philippines avec l’USAID Pour ramener TB à zéro dans des communautés spécifiques pour offrir un plan pour la façon dont nous éliminons la tuberculose de la planète. (Au-delà de notre propre travail), je voudrais mettre en évidence le travail qui a été fait pour réduire la mort de la tuberculose de plus de 50% au cours des 25 dernières années. Je voudrais souligner les efforts qui sont faits par le gouvernement américain et d’autres pour réduire radicalement le fardeau de la tuberculose dans les pays les plus pauvres du monde. Mais nous venons d’abandonner tous ceux-ci.
Le projet sur lequel nous avons travaillé aux Philippines avec Partenaires en santé Et l’USAID et le gouvernement philippin continueront d’une manière ou d’une autre, grâce à la générosité du gouvernement philippin. Mais cela n’accomplira pas ses plus grands rêves, et c’est entièrement à cause de la décision de cesser de financer essentiellement tous les services de santé mondiaux.
Je suis confus quant à la façon dont tout cela se passe, mais j’ai aussi le cœur brisé. J’entends tous les jours de personnes qui doivent prendre des décisions horribles sur la façon de rationner les soins.
NL: Et dans la tuberculose, la continuité des soins est très importante.
JG: La continuité des soins est essentielle pour guérir la tuberculose. Si quelqu’un a même quelques semaines sans accès à ses médicaments, il est beaucoup plus probable que sa maladie devienne résistante aux médicaments, ce qui est une catastrophe personnelle car cela signifie qu’il est beaucoup plus susceptible de mourir de tuberculose. C’est aussi une catastrophe sociétale car cela signifie qu’il y a beaucoup plus de tuberculose résistante aux médicaments flottant, ayant la possibilité d’évoluer de plus en plus de résistance aux médicaments.
Je pense qu’il est important de comprendre que nous n’avons jamais rien fait de tel auparavant; Nous n’avons jamais soudainement interrompu le traitement de milliers ou de dizaines de milliers ou de centaines de milliers. Nous ne savons même pas combien de traitements de personnes sont interrompus en ce moment parce que nous n’avons aucun moyen de le compter. … Ce que nous faisons à l’avenir de la tuberculose est inadmissible pour moi.
NL: Dans un moment où la situation est si sombre, y a-t-il quelque chose qui vous apporte de l’espoir?
JG: Il est inévitable pour moi de me sentir comme si je vis à la fin de l’histoire parce qu’aujourd’hui est le jour le plus récent que j’ai jamais vécu, vous savez, et donc cela ressemble à l’aboutissement de tout ce qui a précédé, mais je ne vis pas à la fin de l’histoire. Je vis au milieu de l’histoire, et ce n’est pas la fin de l’histoire; C’est le milieu de l’histoire, et nous devons nous battre pour une meilleure fin.
C’est ce qui me donne de l’espoir et de travailler avec des gens que j’aime. Dans ce travail, vous travaillez avec des gens qui vous tiennent à cœur et dont l’amour et l’attention sont concentrés dans la même direction que le vôtre, et il y a beaucoup de réconfort pour moi.
Note de l’éditeur: Cette interview a été réalisée le 28 février 2025, donc elle peut ne pas refléter les développements récents avec l’USAID. La transcription a été légèrement modifiée pour la longueur et la clarté.
