Une nouvelle technologie permet aux parents de « noter » les embryons de FIV pour les caractéristiques souhaitables – et elle a désespérément besoin d'une réglementation

« Si je vous donne un outil de diagnostic qui vous permet de vous retrouver avec un enfant qui a trois fois plus de chances d’être admis au MIT, je pense que les gens vont être intéressés. »

Même si cela ressemble à une réplique d’un film de science-fiction, c’est en fait une citation depuis Steve Hsuprofesseur de physique à la Michigan State University et co-fondateur de Prédiction génomiqueune entreprise qui propose aux parents une nouvelle technologie appelée sélection d’embryons polygéniques.

Dans le film « Gattaca » de 1997, le type de pensée reflété dans le discours de Hsu a conduit à une dystopie dans laquelle les enfants étaient conçus dans des laboratoires et la société était divisée entre les nantis et les démunis en matière génétique. Lorsque le film est sorti pour la première fois, les technologies de reproduction qu’il décrivait relevaient de la science-fiction – mais aujourd’hui, elles deviennent rapidement des réalités scientifiques.

Des sociétés comme Genomic Prediction, Orchidée, Herasightet Noyau proposent désormais la sélection d’embryons polygéniques, une technologie qui trie les embryons selon leur génétique et prédit les caractéristiques éventuelles des futurs bébés. Ce n’est pas la même chose qu’une technologie plus ancienne qui teste les embryons pour détecter des anomalies chromosomiques et des maladies génétiques spécifiques monogéniques, telles que la drépanocytose et la fibrose kystique. En comparaison, la sélection d’embryons polygéniques vise à donner aux futurs parents un aperçu d’un éventail beaucoup plus large de caractéristiques, allant de l’intelligence aux maladies cardiaques en passant par la dépression.

Hsu pense que c’est juste une bonne affaire, et il a raison –– dans les études d’enquêtede nombreux futurs parents ont exprimé leur intérêt pour l’utilisation de la technologie. La question est de savoir si nous devons le laisser le vendre.

Ces tests s’appuient sur des scores polygéniques, résumés de milliers de minuscules influences génétiques, pour tenter de prédire la probabilité qu’un trait donné se manifeste. Les scores polygéniques sont des outils précieux pour les chercheurs cherchant à mieux comprendre l’influence de la génétique sur diverses maladies. Mais l’exactitude prédictive des scores polygéniques existants varie considérablement d’un trait à l’autre, et ils ne constituent généralement pas des guides fiables pour prédire l’avenir d’une personne – sans parler de celui d’un embryon.

Les chercheurs ont découvert que bon nombre des effets prétendument génétiques résumés dans les scores polygéniques existants ne sont pas du tout biologiques. Ils reflètent plutôt le fait que des personnes génétiquement semblables ont tendance à vivre également dans des régions similaires et à partager des circonstances sociales et économiques. Les scores polygéniques ne fonctionnent pas non plus bien pour les personnes qui ne sont pas représentées dans les données de formation, à savoir les personnes qui ne sont pas d’ascendance européenne.

Mais cela n’empêche pas les entreprises de commercialiser leur service comme manière responsable de faire des bébés.

Conséquences potentielles de la sélection d’embryons polygéniques

Malgré leurs limites scientifiques bien connues, l’utilisation de scores polygéniques pour sélectionner des embryons pourrait alimenter la croyance selon laquelle les enfants conçus de cette manière sont intrinsèquement « meilleurs » que ceux conçus sans eux – un peu comme ce que nous avons vu dans « Gattaca ».

Les parents peuvent avoir des attentes plus élevées à l’égard des enfants polygéniques sélectionnés sur embryons. Les individus polygéniques sélectionnés par des embryons pourraient rechercher des conjoints potentiels qui ont également été sélectionnés. Pendant ce temps, ceux qui sont nés sans sélection pourraient être confrontés à des attentes moindres, à la discrimination et à la stigmatisation d’être considérés comme génétiquement inférieurs.

La manière dont nous nous percevons, même si elle est infondée, a une profonde influence sur nos interactions sociales. Il existe, par exemple, une longue et inquiétante histoire d’utilisation de la science génétique pour légitimer des visions nuisibles et inexactes de la race et inciter à la violence raciale.

À terme, la sélection d’embryons polygéniques deviendra probablement plus précise pour prédire les caractères à mesure que les bases de données génomiques utilisées dans la recherche médicale deviendront plus grandes et plus diversifiées – même si leur précision dépendra du caractère. Cela rend le manque actuel de réglementation autour de cette technologie d’autant plus troublant.

Il n’existe aucune norme convenue quant au seuil à partir duquel la science sous-jacente sera suffisamment précise pour justifier son utilisation dans la sélection d’embryons. Rien n’oblige les entreprises à être transparentes sur les études scientifiques spécifiques sur lesquelles reposent leurs services. La publicité trompeuse a peu de répercussions dans la pratique. Il y a une raison pour laquelle les principales sociétés de sélection d’embryons sont basées aux États-Unis : nous n’avons pas de règles.

Pendant ce temps, d’autres pays développés ont adopté une approche réglementaire beaucoup plus prudente. Des pays comme le Royaume-Uni, l’Allemagne et la France ont carrément interdit la sélection d’embryons polygéniques – bien que des failles existent encore. Ces nations ont reconnu très tôt que laisser une technologie aussi importante aux forces du marché risquait de créer exactement la dystopie contre laquelle « Gattaca » nous avait mis en garde.

Les futurs parents souffrant de maladies telles que la maladie de Crohn ou la schizophrénie peuvent considérer la sélection d’embryons comme un moyen de réduire les chances de leur enfant de subir un sort similaire. Il est difficile de justifier d’éviter la sélection d’embryons dans ces cas-là. Mais sans un appareil réglementaire solide, le dépistage de telles pathologies pourrait par inadvertance ouvrir la porte à la sélection de caractéristiques bien plus troublantes : l’intelligence, l’athlétisme ou même le teint.

Au moins deux sociétés – Nucleus et Herasight – proposent déjà des tests d’intelligence sur les embryons.

Notamment, dans l’état actuel des choses, la technologie est inabordable pour la plupart des Américains. La sélection d’embryons polygéniques nécessite une FIV. Un seul cycle de FIV coûte des dizaines de milliers de dollars et n’est pas couvert par Medicaid. Tester génétiquement chaque embryon avant l’implantation ajoute des milliers d’autres au prix global.

Étant donné que les riches peuvent accéder à la technologie, à mesure que l’efficacité de la sélection d’embryons polygéniques s’améliore, les inégalités sociales existantes entre Américains riches et pauvres pourraient se transformer en inégalités biologiques.

Les Américains fortunés ont déjà l’idée d’utiliser la sélection d’embryons pour « optimiser » leur meilleur bébé. Des millions de dollars ont été injectés dans l’industrie par des élites technologiques comme Alexis Ohanianco-fondateur de Reddit et mari de la superstar du tennis Serena Williams ; et Brian Armstrongco-fondateur de Coinbase. La clientèle notable de la sélection d’embryons polygéniques comprend Sam Altman d’OpenAI et Elon Musk de Tesla.

Sans réglementation, les questions éthiques et sociales clés soulevées par la sélection d’embryons polygéniques resteront sans réponse : pour quels types de caractéristiques les parents devraient-ils être autorisés à sélectionner ? Des attentes déraisonnables pourraient-elles être placées à l’égard des enfants conçus grâce à la technologie ? Sommes-nous en train de créer discrètement une course aux armements génétiques qui encode les inégalités sociales et économiques existantes dans notre ADN même ?

Permettre aux entreprises de proposer la sélection d’embryons fera pencher encore plus la concurrence sociale en faveur de ceux qui sont déjà en avance. La réglementation n’arrêtera pas le progrès scientifique ; en fait, elle est essentielle pour garantir que le progrès profite à la société plutôt que de la diviser.

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Anissa Chauvin

Je m'appelle Anissa, rédactrice passionnée au cœur battant pour Reveil Citoyen Media. Mon parcours, de la plume lycéenne aux salles de rédaction, est guidé par une curiosité insatiable et le désir ardent de révéler les vérités cachées. Chaque article que je rédige est une invitation à réfléchir, à questionner et, surtout, à agir pour un monde meilleur.

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