Au cours des dernières décennies, le nombre de personnes se connectant à Internet pour leurs besoins de santé a explosé. Google reçoit des centaines de millions de requêtes de recherche quotidiennes liées à la santé. La moitié des adultes américains de moins de 50 ans bénéficient désormais de soins de santé et de bien-être informations provenant de podcasts ou d’influenceurs des médias sociaux.
Dans son livre « Mauvaise influence : comment Internet a détourné notre santé » (Oneworld Publications, 2026), auteur et journaliste Dr. Déborah Cohen explore l’impact des médias sociaux, des influenceurs, des tendances et de la technologie sur notre santé. Elle étudie comment les algorithmes diffusent des contenus qui exacerbent les inquiétudes et éloignent potentiellement les gens des systèmes de santé traditionnels.
Dans cet extrait, Cohen examine la représentation du trouble de déficit de l’attention/hyperactivité (TDAH) sur des plateformes comme TikTok, où l’autodiagnostic et la prolifération de « symptômes moins connus » dans le cadre du divertissement sont monnaie courante – mais la réalité de la maladie est bien plus sombre.
« Malgré tout » a été présélectionné pour l’édition 2026 Prix du livre scientifique Trivedi de la Royal Society.
De nombreux symptômes du TDAH existent sur un large spectre dans la population générale et l’identification de la déficience et de la fréquence des symptômes telles que définies dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) est une question de jugement. Ces symptômes se chevauchent souvent avec l’anxiété, la dépression et les troubles d’apprentissage. Les cliniciens responsables doivent exclure toute explication alternative avant de diagnostiquer le TDAH et de prescrire des médicaments.
Cette nuance disparaît parfois lorsque vous vous connectez en ligne. Des vidéos virales sur Instagram et TikTok répertorient les « signes courants » du TDAH décrivant leur impact sur la vie quotidienne. Megan McHugh, DJ et animatrice de radio britannique, est une créatrice de contenu devenue virale sur TikTok après avoir répertorié les signes révélateurs « moins connus » de la maladie avec une vidéo sous-titrée : « Six traits de comportement du TDAH dont vous ne connaissiez peut-être pas l’existence ». Elle cite des promesses excessives et se demande : « Pourquoi je ne peux pas simplement dire non ? « Votre mémoire à long terme est vraiment choquante… Vous avez généralement une sorte de tic subconscient, qu’il s’agisse de presser vos lèvres ou de froncer votre nez », a déclaré McHugh à ses abonnés.
Elle est loin d’être la seule à partager ainsi ses expériences. D’autres soulignent les indicateurs du TDAH, notamment la difficulté à se lever le matin, les difficultés à choisir quoi manger au restaurant, le non-respect des délais et l’incapacité de terminer un livre.
Une étude par Vasileia Karasavva de l’Université de la Colombie-Britannique et une équipe de chercheurs remettent en question la façon dont les symptômes sont décrits sur les réseaux sociaux. Lorsque les chercheurs ont examiné les 100 meilleures vidéos TikTok sur le TDAH au cours d’une seule journée, le 10 janvier 2023, les psychologues cliniciens ont découvert que seulement 48,7 % des affirmations reflétaient avec précision les symptômes du DSM-5.
Cette valeur sociale peut rendre les diagnostics souhaitables, en particulier sur les plateformes de médias sociaux.
Parmi ces affirmations inexactes, près de 70 % décrivaient des expériences que de nombreuses personnes sans TDAH vivraient ; environ 50 % présentaient des symptômes communs à plusieurs troubles, comme étant spécifiquement le TDAH ; et près de 20 % correspondaient mieux à des conditions entièrement différentes. Les vidéos présentaient souvent des comportements comme se cogner contre des meubles, jouer à plusieurs reprises les mêmes chansons ou avoir envie de sucreries comme symptômes du TDAH. Le contenu manquait généralement de nuances : seuls 4 % reconnaissaient que leurs affirmations pourraient ne pas s’appliquer universellement, et moins de 2 % ont mentionné que ces expériences pouvaient survenir chez des personnes sans TDAH.
Parmi les créateurs partageant leurs informations d’identification, 84 % ont déclaré une « expérience vécue », tandis que 13 % se sont identifiés comme coachs de vie. Aucune vidéo de premier ordre ne provient d’un psychologue clinicien ou d’un psychiatre. Lorsque les chercheurs ont montré ces vidéos à 843 étudiants en psychologie – ce qui peut limiter l’applicabilité de l’étude à la population générale – ils ont généralement évalué les vidéos scientifiquement inexactes de manière beaucoup plus positive que les experts, tout en dévalorisant légèrement le contenu approuvé par les experts.
Les étudiants n’étaient pas atteints de TDAH, avaient un diagnostic formel ou avaient un TDAH auto-diagnostiqué. Dans l’ensemble, les étudiants auto-diagnostiqués ont attribué la note la plus élevée à toutes les vidéos, donnant même aux contenus rejetés par des experts des notes plus élevées que ceux ayant un diagnostic formel. Ceci, disent les chercheurs, suggère que les jeunes donnent la priorité à la relativité plutôt qu’à l’exactitude clinique.
Pour les personnes auto-diagnostiquées en particulier, les expériences antérieures douloureuses et frustrantes de licenciement peuvent rendre le contenu de validation de TikTok particulièrement attrayant : des personnes comme Alyssa Brown, qui ont découvert que ces descriptions de TDAH correspondaient à de nombreux symptômes qu’elle avait documentés. Elle parle chaleureusement de la découverte d’une communauté TDAH sur les réseaux sociaux après que ses expériences aient été ignorées par les soins de santé conventionnels. « J’ai toujours pensé que tout le monde vivait le monde comme moi. Découvrir que ce n’était pas vrai m’a ouvert les yeux. C’est profondément rassurant de se connecter avec des personnes qui partagent des expériences similaires », explique-t-elle.
L’un des comptes préférés d’Alyssa présente des conversations originales entre un mari et sa femme atteinte de TDAH. Elle et son fiancé se lient grâce à ces vidéos. Certains de ces créateurs ont également des produits à vendre, notamment des t-shirts avec des slogans tels que « Et si vous n’étiez pas un perdant paresseux et inutile » et « Attention : hyperfocus moyen ». « Nous en rions tous les deux parce que c’est très pertinent », dit-elle.
Les spécialistes de la santé mentale sont divisés sur le contenu viral du TDAH. Certains apprécient son effet déstigmatisant, tandis que d’autres craignent qu’il banalise une maladie grave ou brouille les limites du diagnostic. Des défenseurs célèbres comme Steven Bartlett ont façonné davantage la perception du public. Par exemple, la gymnaste la plus décorée de l’histoire, Simone Biles, a annoncé son diagnostic de X en 2016. « Avoir un TDAH et prendre des médicaments pour cela n’a rien de honteux et j’ai peur de le faire savoir », a déclaré l’athlète américaine.
De même, la chanteuse britannique Jessie J a partagé dans une publication Instagram de juillet 2024 ce qu’évoquait son diagnostic de TDAH : cela l’a à la fois « responsabilisée » et « submergée ». Comme Bartlett, elle a décrit sa condition comme « une superpuissance », si elle bénéficie d’un soutien approprié. « S’il y a une chose que les réseaux sociaux m’ont apportée », a-t-elle écrit, « c’est la chance d’entrer en relation, de se connecter et de guérir avec des inconnus qui ont un bon cœur et qui vivent une chose similaire. »
Mais cette approbation des célébrités gêne certains chercheurs. Drs psychologues de l’Université d’Oxford Lucy Foulkes et Jack Andrews avertissent que, malgré de bonnes intentions, les révélations de célébrités pourraient par inadvertance élever certaines conditions au rang d’« éléments de prestige ». Cette valeur sociale peut rendre les diagnostics souhaitables, en particulier sur les plateformes de médias sociaux. La glorification qui en résulte attire l’attention sur des cas très médiatisés tout en négligeant ceux qui souffrent dans des circonstances moins privilégiées.
Cela fait écho au professeur Susan Youngpsychologue clinicien qui a créé le premier service national pour le TDAH chez les adultes à l’hôpital Maudsley de Londres en 1994 et a co-écrit les lignes directrices de 2008 du National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Elle s’oppose au ton « désinvolte » de certains contenus en ligne. « Si vous regardez TikTok en particulier, tout est question de divertissement. Je me sens mal à l’aise à l’idée de vivre dans une situation où les gens peuvent vraiment avoir du mal à l’utiliser à des fins de divertissement », me dit-elle.
Ayant beaucoup travaillé dans le système pénal, Young sait que la réalité du TDAH pour beaucoup n’implique pas de médailles d’or olympiques, de contrats de disques de plusieurs millions de dollars ou de célébrité à la télévision. Son étude de 2015 a révélé que la prévalence du TDAH dans les populations carcérales dépasse largement celle de la population générale ; dans les populations carcérales de jeunes, cinq fois plus de jeunes (30,1 %) et dans les populations carcérales adultes dix fois plus de personnes (26,2 %) souffrent de TDAH que dans l’ensemble de la population mondiale. Les perspectives sont sombres pour les détenus atteints de TDAH : ils sont plus susceptibles d’être impliqués dans des incidents violents, de s’automutiler et de souffrir de troubles liés à la toxicomanie.
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Pourtant, dans cet environnement, très éloigné de la représentation de TikTok, la maladie reste sous-diagnostiquée, les patients ayant peu de chances de recevoir une aide, ce qui rend la réadaptation considérablement plus difficile. « Les gens disent : ‘Le TDAH est mon super pouvoir ! J’adore avoir le TDAH ! Je suis loufoque et amusant.’ Cela peut nuire à la situation », ajoute Young. Cela passe sous silence tous ceux, principalement issus de milieux marginalisés, pour qui cette condition a fait des ravages dans leur vie déjà fragile.
Des recherches américaines – également reproduites dans d’autres pays – montrent que les enfants issus de milieux défavorisés sont plus susceptibles de répondre aux critères du TDAH, mais moins susceptibles de recevoir un traitement. David est d’accord. L’idée selon laquelle « le TDAH est un super pouvoir » le dérange vraiment aussi. « Honnêtement, je ne vois aucun réel avantage à souffrir de TDAH en soi. Pour qu’une personne soit diagnostiquée comme souffrant de TDAH, il faut que cela cause des problèmes ou une déficience dans votre vie – c’est une exigence médicale – mais nous parlons rarement de ce que » causer des problèmes » signifie réellement « , dit-il.
Cela ne veut pas dire que les gens ne peuvent pas s’adapter à leurs défis ou développer leurs forces malgré leurs difficultés. Mais cela ne signifie pas que la condition en elle-même est bénéfique, explique-t-il. Les campagnes de sensibilisation sur la santé mentale sur les réseaux sociaux tracent une frontière ténue entre la réduction de la stigmatisation et la banalisation des conditions au point de perdre leur crédibilité. Cela peut amener les personnes diagnostiquées et confrontées à des difficultés provoquées par le TDAH à remettre en question leurs propres expériences.
Extrait de « Mauvaise influence : comment Internet a détourné notre santé », Oneworld Publications, 2026.
« Bad Influence » est un regard révélateur sur la façon dont les plateformes en ligne ont modifié – et dans de nombreux cas, exploité – notre perception des soins de santé, avec peu de surveillance ou de réglementation pour prévenir les préjudices. Cohen révèle la manière insidieuse dont nos anxiétés sont amplifiées et manipulées par les algorithmes et les influenceurs, soulignant la nécessité pour nous de discerner où les informations en ligne franchissent la frontière entre un soutien utile et une désinformation dangereuse.
