Vous avez récemment repéré un autocollant « Adapté aux personnes atteintes de démence » ? Voici ce que signifient ces autocollants.
L’autocollant disait : « Nous sommes favorables aux personnes atteintes de démence. » Je l’ai repéré sur une vitrine du musée d’histoire de Culpeper, à Culpeper, en Virginie. « Est-ce que ça pourrait être réel ? » me suis-je demandé. « Un espace accueillant pour les personnes souffrant de perte de mémoire comme ma mère ? » Puis, j’ai vu le même autocollant sur un restaurant voisin. Puis, un autre sur une boutique de vêtements.
Il s’avère que la ville de Culpeper compte 61 restaurants et entreprises adaptés aux personnes atteintes de démence, et elle n’est pas la seule à déployer des efforts à l’échelle nationale pour sensibiliser activement le public à l’acceptation et à la compréhension de la démence en utilisant des ateliers et des autocollants comme symboles. Voici ce qui se cache derrière cette initiative et comment le fait de repérer ces autocollants peut aider les voyageurs, qu’ils soient atteints de démence ou qu’ils s’occupent d’eux.
Tout d’abord, vous vous demandez peut-être si les personnes souffrant de perte de mémoire peuvent voyager. En bref, oui. L’un des aspects les plus mal compris de la démence, une maladie cognitive qui altère les fonctions cérébrales, est qu’il s’agit d’une maladie progressive.
« Dans la grande majorité des cas, la plupart des personnes atteintes de démence vivent aujourd’hui dans la communauté et peuvent participer à la vie de la communauté », a déclaré le Dr Conseil mondial sur la démencedepuis 2020« Impacts des initiatives favorables aux personnes atteintes de démence » rapports sur papier. Non seulement ils peuvent participer, mais la socialisation pourrait en fait ralentir les effets de la maladie en améliorant la cognition.
Journal de recherche sur le vieillissement Les chercheurs ont découvert que « l’augmentation des interactions sociales est bénéfique pour les patients atteints de la maladie d’Alzheimer en minimisant le sentiment de solitude, d’isolement, de stress et les facteurs vasculaires qui contribuent au déclin cognitif ». La socialisation peut prendre la forme d’un repas partagé ou d’une visite dans une ville voisine, qui peuvent toutes améliorer les « capacités d’attention, de planification et de prise de décision ».
Cependant, les répercussions de la démence sur le comportement d’une personne peuvent dérouter, voire inquiéter, les propriétaires d’entreprise qui ne connaissent pas les signes et les symptômes de la maladie. C’est là qu’interviennent les formations et les autocollants adaptés aux personnes atteintes de démence.
John Beck, l’homme derrière la campagne de sensibilisation à la démence de Culpeper, a commencé – en partenariat avec Culpeper’s Aging Together, un membre de Dementia Friendly Central Virginia – à donner des présentations PowerPoint de 30 minutes sur la maladie il y a un an.
« Pour moi, la sensibilisation à la démence est simplement une question de connaissances », explique Beck. « Il s’agit de comprendre cette maladie et de savoir comment la traiter. »
Beck a commencé sa campagne lorsque lui et sa femme Carol se sont retrouvés à prendre soin de l’oncle âgé de Carol, Andy, ou Unk comme le couple l’appelait. Unk était un passionné de cuisine depuis toujours, mais à mesure que son état se détériorait, l’accueil qu’il recevait dans ses restaurants préférés n’était pas toujours chaleureux, une situation d’isolement que beaucoup trop de soignants vivent, selon Beck. « Nous avons juste besoin que les gens fassent preuve d’un peu plus d’empathie », dit Beck.
L’empathie commence par l’éducation des gens (employés de restaurant, employés municipaux, paroissiens d’église, etc.) sur la façon de reconnaître les nombreuses formes de démence. Il y a la maladie d’Alzheimer, bien sûr, mais aussi la maladie de Parkinson, la démence vasculaire, la démence frontotemporale et d’autres variantes. Beck bouleverse également les idées fausses courantes comme le fait qu’il n’est pas nécessaire d’être âgé pour souffrir de pertes de mémoire. Les personnes souffrant de syndrome de stress post-traumatique ou de traumatisme cérébral peuvent également souffrir de pertes de mémoire.
Beck n’est pas seul dans ce travail ; des efforts locaux à travers le pays, souvent produits à l’aide Amérique amie des personnes atteintes de démence (DFA) ressources, dissiper les mythes et renverser la stigmatisation de la maladie. Iowa, un endroit convivial pour les personnes atteintes de démencepar exemple. Les entreprises ne peuvent pas obtenir de vignette par le biais de cette organisation à but non lucratif à moins que 50 % de leur personnel/bénévoles assistent à une séance de formation d’une heure et s’engagent à faire un effort de bonne foi pour discuter et envisager des changements favorables à la démence dans l’entreprise ainsi que pour soutenir autant que possible les personnes atteintes de démence et les soignants.
« Nous disposons d’une trousse d’outils qui accompagne les communautés tout au long du processus, de l’évaluation des besoins à la mise en œuvre », explique Mary Ek, directrice de la DFA. Par exemple, un atelier de formation peut décrire les symptômes courants de la démence, comme la difficulté à accomplir des tâches ou la propension à égarer des objets. Dans le cas de ma mère, elle a constamment peur d’avoir perdu son sac à main, même s’il est posé à ses pieds.
Dans un restaurant, un serveur sensible à son état pourrait calmement lui assurer de l’emplacement du sac et contribuer à dissiper son anxiété. Dans d’autres cas, un accommodement pourrait excuser ce qui pourrait autrement sembler être des comportements étranges.
Beck cite l’exemple de Wild Birds Unlimited, un magasin de Culpeper qui a suivi sa formation. « Ils ont un homme atteint de démence qui vient chaque semaine avec son fils », explique Beck. « L’homme parcourt toutes les allées et prend un petit objet, une mangeoire pour oiseaux ou un sac de graines, sur chaque étagère et le met dans un panier. Son fils marche derrière, rapportant chaque objet », explique Beck. Avant la formation sur la démence, les commerçants auraient pu penser que l’homme volait. « Maintenant, ils savent qu’ils ont affaire à des émotions, pas à de la logique », explique Beck.
Bien qu’il n’existe pas deux programmes de formation adaptés aux personnes atteintes de démence identiques, la DFA encourage les organisateurs à adapter leur programmation aux besoins de chaque communauté, et les stratégies suggérées sont souvent similaires. Si vous visitez un magasin ou un restaurant affichant un autocollant adapté aux personnes atteintes de démence, vous pouvez vous attendre à ce que le personnel ait probablement appris les tactiques de discussion, un acronyme simple conçu pour aider à améliorer la communication et à atténuer l’anxiété :
Tvas-y doucement.
UNposez des questions simples.
Limiter les contrôles de réalité.
KGardez le contact visuel.
Selon Ek, les possibilités offertes aux voyageurs de découvrir des espaces adaptés aux personnes atteintes de démence sont de plus en plus nombreuses. Aux États-Unis, plus de 400 communautés à travers le pays ont rejoint le réseau Dementia Friendly America, qui est répertorié dans le répertoire de l’organisation annuaire numérique.
Les autocollants ont disparu mondialaussi. Vous les trouverez dans Sri LankaTaïwan, l’Irlande du Nord, l’Écosse et Israël. Dans d’autres pays, l’inclusion des personnes âgées est ancrée dans la culture. Andreanna Benitez, Ph. D., professeure agrégée de neurologie à l’Université médicale de Caroline du Sud, qui mène des recherches financées par le NIH sur le vieillissement cognitif et la maladie d’Alzheimer, a grandi aux Philippines et dit que dans son pays d’origine, il serait inimaginable d’exclure un grand-parent, par exemple, d’un court voyage ou d’un repas de famille simplement à cause d’une perte de mémoire.
« Je ne peux pas vous dire combien de fois j’ai organisé des dîners avec mes grands-parents et mes arrière-grands-parents. C’était un privilège pour nous de pouvoir le faire dans notre famille, et cela concernait des personnes atteintes de démence », dit-elle. Mais l’expansion internationale des campagnes de décalcomanies la réjouit.
« Je pense que tout ce mouvement est une avancée par rapport aux directives fédérales sur le handicap », déclare Andreanna Benitez, Ph. D., professeure associée de neurologie à l’Université médicale de Caroline du Sud, qui mène des recherches financées par le NIH sur le vieillissement cognitif et la maladie d’Alzheimer.
Les directives fédérales sur le handicap auxquelles le Dr Benitez fait référence sont l’Americans With Disabilities Act (ADA), qui couvre les personnes souffrant de handicaps invisibles. Bien que la démence ne soit pas explicitement mentionnée dans l’ADA, elle est éligible car elle peut entraîner une déficience mentale qui, à son tour, limite les activités de la vie quotidienne.
« Ces directives tiennent compte des handicaps physiques, comme la nécessité d’un fauteuil roulant ou le fait que les couloirs doivent avoir une certaine largeur », poursuit le Dr Benitez. « Cela a changé la donne pour la société. La version 2.0 de cette loi reconnaît qu’il existe de nombreux handicaps invisibles comme la démence et que personne n’est épargné par cette maladie ni ne devrait souffrir en silence. »
Pour plus d’informations sur la formation adaptée à la démence, visitez dfamerica.org.
